Campagne : vaincre la Mucoviscidose
Campagne : vaincre la Mucoviscidose
Vaincre la Mucoviscidose se bat activement pour améliorer le quotidien et l’espérance de vie de quelques 6000 patients en France notamment en finançant des projets de recherche innovants dans le domaine de la recherche médicale.
La mucoviscidose est une maladie génétique, toujours transmise conjointement par le père et la mère . Elle n’est pas contagieuse. Rendu tristement célèbre suite au décès de Grégory Lemarchal, son origine est connue depuis le moyen age ou elle portait le nom de « maladie du baiser salé ». La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif.
Un engagement qui dure depuis bientôt 45 ans, et qui, soutenu par l’activité d’une communauté forte et solidaire (donateurs, partenaires, bénévoles, chercheurs, soignants, familles et patients), a vu naître des avancées majeures en faveur des patients. La recherche nous le prouve : aujourd’hui un nouveau-né « muco » pourra espérer vivre au-delà de 45 ans contre 7 ans en 1965 !
A lire : www.vaincrelamuco.org/recherche.php
Aujourd’hui, Vaincre la Mucoviscidose lance une nouvelle campagne de collecte de fonds très importante qui englobe 2 grands objectifs :
- lancer pour la première fois un appel à la mobilisation et au don auprès d’un très large public, via l’utilisation de l’effet de bouche à oreilles que permettent les réseaux sociaux,
- faire connaître les nouveaux avantages fiscaux de la loi TEPA (déduction fiscale de 75 % du montant du don) dont l’association a désormais la possibilité de faire profiter ses donateurs.
La mucoviscidose est une maladie du tissu épithélial des glandes exocrines de l’organisme. Ce tissu se retrouve dans de nombreux organes comme les voies respiratoires (bronches, cavités nasales…), le pancréas, le foie et l’arbre biliaire, l’intestin grêle, les canaux déférents des organes génitaux masculins, les glandes sudoripares de la peau.
La sévérité du tableau clinique varie selon les mutations du gène CFTR, mais aussi selon d’autres facteurs génétiques et environnementaux. L’histoire naturelle de la maladie est donc très variable et va du décès précoce dans la petite enfance par aggravation progressive de l’obstruction pulmonaire avec bronchectasie, à une insuffisance pancréatique avec atteinte obstructive pulmonaire progressive durant l’adolescence et une augmentation de la fréquence des hospitalisations suite à l’atteinte respiratoire au début de l’âge adulte.
La forme clinique la plus fréquente associe troubles respiratoires (bronchite chronique), troubles digestifs (stéatorrhée, constipation) et troubles de la croissance staturopondérale. Le gène en cause est principalement le CFTR avec la mutation Delta F508 (ΔF508).
Via : vaincrelamuco.org et wikipedia